Katharina Läubin - Pflegende Mutter
"Bewegung bedeutet für uns Lebensqualität. Als Mutter einer Tochter mit einem seltenen Gendefekt sind es oft die kleinen Momente, die am meisten bedeuten: Entspannung, Wohlbefinden und ein Stück Leichtigkeit im Alltag."
*Bei diesem Bild handelt es sich um eine fiktive Darstellung.
https://www.srf.ch/news/wirtschaft/pflegende-eltern-sie-lehrt-uns-jede-minute-zu-schaetzen
Ihre Tochter lebt mit einem sehr seltenen genetischen Defekt, der bislang noch nicht eindeutig identifiziert werden konnte. Können Sie uns erklären, was das für sie und Ihre Familie bedeutet?
Unsere Tochter lebt mit einer sehr seltenen genetischen Erkrankung. Obwohl heute viel geforscht wird, konnte der genaue Gendefekt bisher noch nicht eindeutig identifiziert werden. Das bedeutet, dass wir in vielen Bereichen mit Unsicherheit leben und es oft keine klaren Vergleichswerte oder standardisierten Behandlungsmöglichkeiten gibt.
Mit welchen Herausforderungen sind Sie als Familie täglich konfrontiert?
Die Erkrankung bringt viele Herausforderungen mit sich. Unsere Tochter ist im Alltag auf umfassende Unterstützung angewiesen. Selbstverständlich gewordene Tätigkeiten wie Bewegung, Essen oder Positionswechsel benötigen Begleitung.
Welche Bedeutung hat Bewegung für Ihre Tochter?
Bewegung ist für sie von unschätzbarem Wert. Auch wenn sie viele Bewegungen nicht selbstständig ausführen kann, braucht ihr Körper diese Reize. Bewegung hilft, Verspannungen zu lösen, den ganzen Körper zu lockern und den Kreislauf anzuregen, die Wahrnehmung zu fördern und dem Körper wichtige Impulse auch für das Hirn zu geben.
Wir erleben immer wieder, dass bereits kleine Bewegungen grosse Auswirkungen haben können. Wenn sie entspannter ist, besser sitzt oder sich wohler fühlt, verbessert das ihre Lebensqualität unmittelbar.
Wie unterstützt Pegasus Spine Ihre Tochter konkret?
Unsere Tochter kann nicht laufen, und es gibt nur wenige Hilfsmittel, die ihr regelmässige und natürliche Bewegung ermöglichen. Pegasus Spine bietet hier eine wertvolle Unterstützung.
Wir nutzen das Gerät zweimal täglich. Vor dem Mittagsschlaf hilft es ihr, zur Ruhe zu kommen und leichter einzuschlafen. Am Nachmittag setzen wir sie erneut auf das Pegasus-Kissen. Während dieser Zeit wirkt sie aufmerksam und ausgeglichen. Sie beschäftigt sich mit ihren Händen, beobachtet ihre Umgebung und lässt sich auf die sanften Bewegungen ein.
Besonders wichtig war für uns, die Anwendung behutsam anzugehen. Aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation wollten wir sorgfältig vorgehen und zunächst beobachten, wie sie darauf reagiert. Deshalb haben wir langsam begonnen. Schon nach kurzer Zeit konnten wir feststellen, dass ihr die Bewegungen guttun und sie das Gerät sehr gut annimmt.
Gibt es ein Erlebnis mit Pegasus Spine, das Ihnen besonders in Erinnerung geblieben ist?
Es ist weniger ein einzelner Moment als vielmehr die kontinuierliche Entwicklung. Besonders beeindruckt hat uns, wie schnell sie gelernt hat, sich auf die Bewegungen einzulassen und die Entspannung sichtbar zu geniessen.
Auch unsere Physiotherapeutin hat positive Veränderungen festgestellt: "Liebe Frau Läubin. Wie besprochen, habe ich gestern die Beweglichkeit der Hüfte und Beine bei Avelina genauer angeschaut. Aus meiner Sicht hat sich die Muskelspannung deutlich verändert. Nach dem Transfer aus dem Rollstuhl sass Avelina am Rand der Liege und musizierte. Dabei zeigte sie in der Hüfte eine gute Beugung und drückte sich nicht nach hinten weg. In der Rückenlage dasselbe, die Hüften konnten gut 90° flektiert werden (weich) und der Tonus erhöhte sich nicht wesentlich, auch wenn sie mit den Armen aktiv war. In Seitenlage beidseits mehr im "Päckli" und weniger Tendenz in die Streckung trotz Aktivität. Ein sehr schöner Verlauf!"
Welchen Unterschied macht das für Ihre Familie?
Wenn unsere Tochter entspannter ist, spürt das die ganze Familie. Transfers gelingen einfacher, und sie lässt sich insgesamt besser positionieren. Jede Möglichkeit, ihr Wohlbefinden zu fördern und ihr angenehme Bewegung zu ermöglichen, schenkt uns ein Stück mehr Lebensqualität.
Frau Läubin, wie sind Sie ursprünglich auf Pegasus Spine aufmerksam geworden?
Erzählen Sie uns etwas über Ihren beruflichen und persönlichen Hintergrund.
Was hat Sie an Pegasus Spine besonders angesprochen?
Mich hat vor allem die Idee fasziniert, Menschen auf sanfte Weise mehr Bewegung zu ermöglichen. In der Pflege und Rehabilitation sieht man täglich, wie wichtig Bewegung für das Wohlbefinden ist. Pegasus Spine verfolgt einen innovativen Ansatz und eröffnet Möglichkeiten für Menschen, die selbst nur eingeschränkt aktiv sein können.
Welche Botschaft möchten Sie anderen Familien und Fachpersonen mitgeben?
Ich wünsche mir, dass Menschen mit schweren Beeinträchtigungen mehr Möglichkeiten erhalten, Bewegung auf eine sichere und angenehme Weise zu erleben. Oft denkt man bei Bewegung an grosse Fortschritte oder messbare Erfolge. Unsere Erfahrung zeigt jedoch: Kleine Bewegungen können eine grosse Wirkung haben.
Jeder Moment von Wohlbefinden, jede gelöste Muskelspannung und jedes Lächeln sind wertvoll. Deshalb ist es wichtig, offen für neue Ansätze und innovative Lösungen zu bleiben, die Betroffenen und ihren Familien mehr Lebensqualität schenken können.
Katharina Läubin
Pflegende Mutter & Dozentin am Bildungszentrum Gesundheit Basel-Stadt
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